Serebral Palsi ve Epilepsi

Günebakan – 23 Haziran 2016

Yıl 1996 o zamanlar Süper Baba diye bir dizi var.. yanlış hatırlamıyorsam son sezonu. Zengin kadının oğlu engelli.. ve kadın hayata olan isyanını şu cümle ile dile getirdi.. lanet olası çiçekler bile günde bir defa da olsa yüzlerini güneşe dönebiliyorlar ama benim oğlum bunu yapamıyor..bu cümle içime işlemişti o zamanlar çok üzülmüştüm.. şimdi benim oğlumda dönemiyor..acısının tarifi yok.. 

Serabral Palsi ve epilepsi ile ilk tanıştığımda bloğuma yazmıştım..

Özel bir çocuk annesi olmak…

Kimsenin hazır olmadığı bir hayat…

Hamilelik süreci iyi geçer, doğumda sıkıntı yoktur. Ama bebeğin sürekli ağlıyordur. Kolik bir bebek derler, sünnetsiz olduğu için derler.. ama kimse asıl sebebi bilemez.. her ay düzenli hastanede doktor kontrolüne götürürsün, sağlık ocağına da götürürsün ama kimse ağlamasına çözüm bulamaz. Taa ki 6. ay kontrolünde doktor hanım oturması gerekmiyor mu artık? oturmuyor yığılıyor bu çocuk diyene kadar, baktı ve hemen üniversite hastanesine nöroloji bölümüne sevk etti hiç bir açıklama yapmadı. Küçücük bebek hasta olamaz diye düşünerek gittik hastaneye. Ağlamasına çözüm bulmak umuduyla..

Bizi hemen hastaneye yatırdılar. Ne olduğunu anlamadık bile.. Oğlumun bitmek bilmeyen ağlama sebebi epilepsi nöbeti geçiriyor olmasından dolayı imiş. Ama nasıl olur ? daha önce bildiğimiz duyduğumuz hiç bir epilepsi nöbetine benzemiyordu. Uykuya dalacağı sırada sıçrayarak uyanıyor ve ağlıyor. Bebekler hani hep uyurdu ? benim oğlum hiç uyumuyordu. Her uyuduğunda 20 dakikada nöbet geliyordu.  Her nöbette kaslar kasılı kalıyordu. Kasıldığında ben onu küçük tırtılım diye seviyordum teskin etmeye çalışıyordum. Nöbet hem fiziksel hem zihinsel zarar veriyormuş. Nöbetleri durdurmak ilaç başlandı. Dozu arttırıldı yetmedi yanına bir tane daha ilaç, bir tane daha derken 1,5 yaşına geldiğinde 6 tane ilaç kullanıyor ve yine de nöbet geçirmeye devam ediyordu. Son çare olarak kortizon kullandık ve nöbetler çok şükür ki durma noktasına gelmişti…

Bu arada yoğun fizik tedaviye de başlamıştık. Sabahları kahvaltı yaptırdıktan sonra ben bir saat çalıştırırdım. Yorgun düşer uyurdu. Kalktığında öğle yemeği yedirir hastaneye fizik tedaviye giderdik. Akşamda babası yaptırırdı. Çok yol kattettik, çok yorulduk, çok yıprandık. Bugün 12 yaşına girdi hala bağımsız hareket edemiyor ama walker ile istediği gibi özgürce gezebiliyor.